В "Охматдете" начали делать самые дорогие в мире уколы от редкой болезни бесплатно

Партию лекарств стоимостью 100 тысяч долларов за флакон передали как гуманитарную помощь

В Национальной детской специализированной больнице "Охматдет" начали делать инъекции детям с редким генетическим заболеванием. Как передают "Комментарии", самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) стоимостью 100 тысяч долларов за флакон Украине передала в качестве гуманитарной помощи компания-производитель.

Первой пациенткой, получившей спасительный укол дорогостоящего препарата "Спинраза" от СМА в больнице "Охматдет", стала десятилетняя Ульяна. Через две недели девочке сделают еще одну инъекцию, через месяц введут третью дозу. По протоколу лечения в течение года нужно сделать четыре таких укола.

В общем бесплатные уколы препарата "Спинраза" в больнице "Охматдет" уже получили четверо детей. Среди них – 13-летний Ярослав. Мальчику диагностировали СМА третьего типа полгода назад. Маленькому пациенту в год требуется шесть доз препарата "Спинраза". Как сообщила заведующая Центром орфанных заболеваний и генной терапии НДСЛ "Охматдет" Наталья Самоненко, чтобы полноценно жить с диагнозом СМА, ребенок нуждается в пожизненном лечении.

"За год мальчик должен получить шесть доз "Спинразы", один флакон которой стоит около 100 тысяч долларов. В этом году ребенок будет получать бесплатное лекарство, которое останавливает развитие заболевания", — отметила врач.

По ее словам, реестра пациентов со СМА в Украине не существует, но по неофициальным подсчетам более 300 украинских детей страдают спинально-мышечной атрофией разных типов и нуждаются в лечении самым дорогим в мире лекарством. Если болезнь не лечить, ребенок может быстро оказаться в инвалидной коляске.

Государственных программ по закупке лекарства от СМА до прошлого года в Украине не существовало. В бюджете на этот год предусмотрели деньги на эти дорогостоящие препараты, но программа так и не заработала. Компания-производитель подарила Украине 150 флаконов препарата "Спинраза" общей стоимостью 15 миллионов долларов. Этого лекарства хватит на лечение только 25 пациентов по всей стране. В Министерстве здравоохранения Украины закупки препаратов от СМА пока не комментируют.