В "Охматдете" начали делать самые дорогие в мире уколы от редкой болезни бесплатно

Партию лекарств стоимостью 100 тысяч долларов за флакон передали как гуманитарную помощь

В Национальной детской специализированной больнице "Охматдет" начали делать инъекции детям с редким генетическим заболеванием. Как передают "Комментарии", самое дорогое в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) стоимостью 100 тысяч долларов за флакон Украине передала в качестве гуманитарной помощи компания-производитель.

Первой пациенткой, получившей спасительный укол дорогостоящего препарата "Спинраза" от СМА в больнице "Охматдет", стала десятилетняя Ульяна. Через две недели девочке сделают еще одну инъекцию, через месяц введут третью дозу. По протоколу лечения в течение года нужно сделать четыре таких укола.

В общем бесплатные уколы препарата "Спинраза" в больнице "Охматдет" уже получили четверо детей. Среди них – 13-летний Ярослав. Мальчику диагностировали СМА третьего типа полгода назад. Маленькому пациенту в год требуется шесть доз препарата "Спинраза". Как сообщила заведующая Центром орфанных заболеваний и генной терапии НДСЛ "Охматдет" Наталья Самоненко, чтобы полноценно жить с диагнозом СМА, ребенок нуждается в пожизненном лечении.

"За год мальчик должен получить шесть доз "Спинразы", один флакон которой стоит около 100 тысяч долларов. В этом году ребенок будет получать бесплатное лекарство, которое останавливает развитие заболевания", — отметила врач.

По ее словам, реестра пациентов со СМА в Украине не существует, но по неофициальным подсчетам более 300 украинских детей страдают спинально-мышечной атрофией разных типов и нуждаются в лечении самым дорогим в мире лекарством. Если болезнь не лечить, ребенок может быстро оказаться в инвалидной коляске.

Государственных программ по закупке лекарства от СМА до прошлого года в Украине не существовало. В бюджете на этот год предусмотрели деньги на эти дорогостоящие препараты, но программа так и не заработала. Компания-производитель подарила Украине 150 флаконов препарата "Спинраза" общей стоимостью 15 миллионов долларов. Этого лекарства хватит на лечение только 25 пациентов по всей стране. В Министерстве здравоохранения Украины закупки препаратов от СМА пока не комментируют.



Подписывайтесь на наш Telegram-канал, чтобы первыми узнать о самых важных событиях!


OBZ

14 августа 2022, 12:17

OBZ===organizacuia bor''bu so zlom///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// Подоляк про візовий бан росіян: Це перший крок до бунту у РФ........ROSSIIANE===ETO EVROPEITSU DO =MOZGA KOSTEI= I PUTIN S KABAEVOI TOSHE EVROPEITSU===BERLINTSU===TOCHNEE SHVEITSARTSU A INACHE PUTLER =BEREG= BU KABAEVU V KITAE......ROSSIIANE EDUT V KITAI V INDIIU===PO DELAM A VOT CHTOBU NASLADIT''SIA =RODNOI PO DUXU TSUVILIZATSUEI= ROSSIIANAM NUSHNU EVROPA USA I KONECHNO =BRITANSKII SOIUZ=........ZAPAD KONECHNO PREKRASEN LIUBIM I OCHEN'' RAZVIT V KUL''TURNOM PLANE POETOMU RASHUSTKAIA ROSSIIA DOLSHNA BUT'' TOTAL''NO IZOLIROVANA =V PLANE TURIZMA= I VO VSEX DRUGIX PLANAX OT ZAPADNOI TSUVILIZATSUI.......PUTINSKIE TIRANIIA AGRESSIVNOST'' NATSU=SHOVINIZM SEPARATIZM TERRORIZM IMPERIALIZM FASHUZM===RASHUZM KORRUPTSUONIZM SHURONIZM ZIUGANIZM A TAKSHE PSEVDOKOMMUNIZM OLIGARXIZM DOLSHNU PRIVESTI ROSSIISKII NAROD V DIKUIU AZIIU NO NE V ZAPADNUI MIR TAKSHE NUSHDAIUSHIISIA V ANTIDESTRUKTIVNOM ISTINNO DEMOKRATICHESKOM MONOPOLIARNOM PROBRIUSSEL''SKOM OCHISHENII===GUMANISTICHESKOM........=============ROSSIIANE===ESLI VU SHELAETE SPASTI ROSSIIU OT KUL''TURNOI DEGRADATSUI I ANTITSUVILIZATSUONNOGO VUROSHDENIIA TO VAM NEOBXODIMO CHTIT'' PAMIAT'' O BORISE NEMTSOVE OB UKRAINSKOI NEBESNOI SOTNE===BLAGORODNUX PROGRESSIVNUX FLAGMANOV SLAVIANSKOGO MIRA.......LIDERU PIONTKOVSKII KASPAROV GUDKOV NAVAL''NUI GALKIN IASHUN NEVZOROV SHENDEROVICH PUGACHEVA SOBOL'' NEMTSOVA I KONECHNO BORIS NEMTSOV DOLSHNU SEICHAS PREDSTAVLIAT'' ROSSIISKUIU SISTEMU UPRAVLENIIA REALIZUIUSHUIU INTEGRATSUIU ROSSII K ZAPADNUM MILOSERDNUM BRAT''IAM OBRAZUIUSHIX VSE VMESTE BRIUSSEL''SKOE MONOPOLIARNOE BIUTSHETNOE EDINENIE STRAN I NARODOV........VSE LIUDI DOLSHNU XOROSHO SHUT'' V GUMANNOI BRIUSSEL''SKOI SVOBODE VO VSEX STRANAX I NA VSEX KONTINENTAX I LIUDEI RABOV I GOSPOD A TAKSHE STRAN RABOV I GOSPOD BUT'' KATEGORICHESKI NE DOLSHNO.......I LIUDI ZA 200=500 LET REALIZUIUT VSE PROGRESSIVNUE NOVATSUI SOZDAV =RAISKII GUMANNUI MIR= NA =ZEMLE=........TAK BUDET POTOMU CHTO LIUDI DOLSHNU PRESHDE VSEGO UVASHAT'' SEBIA===SVOIU SUT'' BLAGORODSTVO KOTOROI SOZDAET TSUVILIZATSUIU NEVEROIATNO VUSOKOGO UROVNIA SOVERSHENSTVOVANIIA===OBRAZ I PODOBIE TVORTSA===GOSPODA BOGA SOZDATELIA NASHEGO........============ODNO MILOSERDIE===ODIN BOG===ODNA STOLITSA===ODNA STRANA===ODIN NAROD===CHELOVEK...... Ответить OBZ сегодня, 10:29 OBZ===organizacuia bor''bu so zlom/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// Руководитель Офиса Президента Андрей Ермак назвал пять шагов, которые помогут Украине победить в войне против россии, разрушив ее экономику и армию, сообщает глава ОП в Telegram. По словам Ермака, Украине помогут следующие шаги: 1===========признание россии государством-спонсором терроризма............LIDERU 199 STRAN DOLSHNU BULI PRIZNAT'' PUTINO=RASHUSTKUIU ROSSIIU TERRORISTICHESKOI STRANOI POSLE 2010=GO GODA NO ETOGO BLAGA NE PROIZOSHLO POTOMU CHTO U PUTINA EST'' SOIUZNIKI I DRUZ''IA TAKIE SHE DIKTATORU I SUSHNOSTNUE TERRORISTU.........PORASHAET CHTO STRANU NATO EDINOGLASNO NE PRIZNALI ROSSIIU STRANOI TERRORA FASHUZMA I DIKTATURU.........2============визовый бан для россиян........NEOBXODIMO SOXRANIT'' BESHENSKII KANAL IZ ROSSII SPASAIUSHII PROGRESSIVNUX ROSSIIAN OT PUTINSKIX PRESLEDOVANII NO =ROSSIISKII TURIZM= V ZAPADNOM I V PROGRESSIVNOM MIRE DOLSHEN BUT'' ZABANEN..........NO ETO BLAGO TAKSHE NE REALIZOVANO XOTIABU STRANAMI NATO POTOMU CHTO REAL''NAIA DRUSHESKAIA SPLOCHENNOST'' BOGACHEI ZAPADNOGO MIRA I ROSSII SUSHESTVUET.......3============ограничение цены на нефть.......V NEDORAZVITOM CHELOVECHESKOM PROTIVORECHIVOM RAZOBSHENNOM MIRE TIASHELO DOSTICH'' SANKTSUONNUX EKONOMICHESKIX I POLITICHESKIX OGRANICHENII =STRANU AGRESSORA= POETOMU PODOBNOE BLAGO TAKSHE MALO REALISTICHNO........4============газовое эмбарго........EVRO I AMERIKANO=FASHUSTU POSTOIANNO FINANSIRUIUT PUTINA I VO VREMIA SIRIISKOI VOINU I VO VREMIA VOINU UKRAINSKOI POTOMU CHTO IDEINAIA SRASHENNOST'' BURSHUAZII ROSSII EVROPU I USA VOISTINU OGROMNA I PUTIN VMESTE S ZAPADNUM I UKRAINSKIM OLIGARXATOM 20 LET GRABILI SLAVIANSKII REGION VUMUVAIA TRILIONU EVRO=DOLLAROV.......I ROSSIIA NE NUSHDAETSIA V KREDITAX MVF POTOMU CHTO FINANSOVUI RESURSNUI POTENTSUAL ROSSII OGROMEN I U ROSSII NUSHNO TOL''KO DEN''GI ZABIRAT'' CHTOBU ROSSIIANE SHULI KAK V KOLONII.......5=============поставки Украине оружия.........ZA POL=GODA =BOL''SHOI VOINU= CHETKO PROIAVILSIA SABOTASH ZAPADA POSTAVLIAIUSHEGO SPETSUAL''NO I UMUSHLENNO NEDOSTATOCHNUE OB''EMU NEOBXODIMUX VOORUSHENII......VU PREDSTAVLIAETE SEBE TAKOE===PUTIN NAPADAET NA ISPANIIU A PEDRO SANCHEZ ZAIAVLIAET SVOEMU ISPANSKOMU NARODU O TOM CHTO BRONETEXNIKA===TANKI PRAKTICHESKI NE =NA XODU=.......V EVROSOIUZE PORIADOK PO SRAVNENIIU S BARDACHNOI VOROVITOI ROSSIEI I PODOBNAIA PROPAGANDA =TANKOV NE NA XODU= VUGLIADIT KAK MINIMUM NESURAZNO A KAK MAKSIMUM PREDATEL''SKI PO OTNOSHENIIU K UKRAINE........UKRAINA SHE IDET V NATO V ES===NU POKASHUTE SKOL''KO V EVROPE ISTREBITELEI TANKOV SREDSTV =PVO= DAL''NOBOINOI ARTILLERII........EVRO=STRANU OBLADAIUT DOSTATOCHNUMI OB''EMAMI CHTOBU 6=SHEST'' MESIATSEV NAZAD NACHAT'' TOTAL''NO VOORUSHAT'' UKRAINU NO ETOGO BLAGA NE PROIZOSHLO........NE VUPOLNENO NI ODNOGO PUNKTA STRANAMI ZAPADA POTOMU CHTO NE DEMOKRATIIA NE TERRITORIAL''NAIA TSELOSTNOST'' NE RAVNOMERNOE RAVNOPRAVNOE RAZVITIE STRAN I NARODOV IAVLIAETSIA TSEL''IU ZAPADNOGO MIRA A SBERESHENIE IMPERSKO=KOLONIAL''NUX POLITSENTRICHNUX TSENTROBESHNUX OTNOSHENII OBOGASHAIUSHIX ZA SCHET STRAN KOLONII NUVORISHEI BERLINA PARISHA LONDONA VASHUNGTONA IAVLIAETSIA ISTINNOI STRATEGIEI GEOPOLITICHESKIX GLOBAL''NUX OTNOSHENII.......I SAMUI NASTOIASHII FASHUST TERRORIST PALACH AGRESSOR RUSSKII SHOVINISTICHESKII NATSUST PUTIN IAVLIAETSIA VASHNUM ZVENOM TRAMPISTOV MERKELISTOV MAKRONISTOV LE PENISTOV ORBANISTOV ERDOGANISTOV RVUSHIXSIA PRAVIT'' MIROM I SOTRUDNICHAT'' XOT'' S CHERTOM ESLI ETO ZLO GARANTIRUET OBOGASHENIE 300=SOT NAIVLIIATEL''NEISHUX OLIGARXICHESKIX NEGODIAEV NA KOTORUX SOBSTVENNO I RABOTAET VSIA IMPERSKO=KOLONIAL''NAIA SOZDANNAIA PRESTUPNAIA PIRAMIDA.......DIKTATORSKIE PRAVIASHIE MONARXICHESKIE STRANU STRANU AGRESSORU DOLSHNU VLACHIT'' NISHENSKOE SUSHESTVOVANIE NO RESHENO TAK CHTO SLAVIANE LATINOSU AZIATU AFRIKANTSU DOLSHNU PROZIABAT'' VECHNO KAK KOLONII........V ARIISKIX FASHUSTKIX KRUGAX GERMANII FRANTSUI GOLLANDII AVSTRII FLANDRII I TAKIE ELITU EST'' V USA I INACHE CHASU GITLERA NIKTO BU ZA 1.000.000 DOLLAROV BU NE KUPIL TAK VOT U NIX =ZALOSHENNO= NA GENNOM VUSOKOMERNOM UROVNE CHTO BLIZKIE K NIM TERRITORIAL''NO SLAVIANE NIKOGDA NE DOLSHNU XOROSHO SHUT'' I ETOT KURS PROVODITSIA VEKAMI===VSEGDA........I ETOT POLITES NUSHNO MENIAT'' POTOMU CHTO LIUDI VO VSEX REGIONAX XOTIAT XOROSHO SHUT''===ZASHUTOCHNO OBRAZOVANNO KUL''TURNO GUMANNO SVOBODNO DEMOKRATICHESKI REALIZUIA TVORCHESKOE SOZIDATEL''NOE VUSOKOTEXNOLOGICHESKOE NACHALO ZALOSHENNOE V BOL''SHUNSTVE FORMATSUI.......ZAPAD NE VUPOLNIL NI ODNOGO PUNKTA PO ZELENSKOMU I ERMAKU I KAKOI TSUVILIZATSUONNUI =PROGRESSIVNUI PRORUV= OSUSHESTVIT DSHO BAIDEN SKORO VSE UVIDIAT........NO GLOBAL''NO NA NASHEI MIAGKO VURASHAIAS'' =SLOSHNOI DLIA BLAGORODNOI SHUZNI PLANETE= NE REALIZUETSIA LIKVIDATSUIA NATSUIONAL''NOI TERRITORIAL''NOI RELIGIOZNOI KUL''TURNOI MILITARISTICHESKOI EKONOMICHESKOI POLITICHESKOI PROBLEMATIKI........NET SEICHAS NA =ZEMLE= NASTOIASHIX BLAGORODNUX SIL DOBRA REAL''NO USTRANIAIUSHIX VSE NESOVERSHENSTVA PREPIATSTVUIUSHIE SOZDANIIU RAVNOPRAVNUX RAVNOUDALENNUX RAVNOMERNUX GUMANISTICHESKIX DEMOKRATICHESKIX OTNOSHENII =DLIA VSEX=........SAMOE CHUDOVISHNOE===ETO PRIZNANIE PUTINA =DOSTOINUM LIDEROM= NOVUMI PRAVITELIAMI USA GERMANII FRANTSUI KAK I PRI =SIRIISKIX REALIIAX= =NE ZAMETIVSHUX= SOVERSHENNUX MEGA=PUTINSKIX ZLODEIANII I PRODOLSHUVSHUX POLITIKO=EKONOMICHESKO=KUL''TURNOE ZAPADNO=RASSIISKOE SOTRUDNICHESTVO.......================= =VODKA STOLICHNAIA= PRODAETSIA V UKRAINE V EVROPE V USA===KTO===KAKAIA POLIT=TVAR'' SBEREGAET ETI VSE =REAL=POLITICHESKIE OTNOSHENIIA=.......============VU BOGATUE PODONKI VOOBSHE USHE OXRINELI SHASHDUIA ABSOLIUTNOI VLASTI NAD CHELOVECHESTVOM.......OLIGARXIZM IMPERIALIZM===ETO TAKIE SHE DRIANI KAK I KOMMUNIZM I NATSUZM===KOGDA CHELOVECHESTVO IZBAVITSIA NAVSEGDA OT VSEX ETIX DESTRUKTIVNUX GEO=USHASOV......NA ETOI DURNOI PLANETE V IZBUTKE PRODUTSURUETSIA TOL''KO ZLO A KOGDA BUDET ISTOCHAT''SIA V IZBUTKE VSEPLANETARNAIA AL''TRUISTICHNAIA DOBROTA OBRAZUIUSHAIA BRATSKUIU CHELOVECHNUIU SEM''IU===VSEMIRNUI MILOSERDNUI NAROD===CHELOVEK LIUBIASHII SVOIU STRANU =ZEMLIA= I SVOIU STOLITSU===BRIUSSEL''.......==============ODNA STOLITSA===ODNA STRANA===ODIN NAROD===CHELOVEK....... Джерело: https://kyiv.comments.ua/ua/news/money/economy/11570-u-kievi-znyali-aresht-z-budivli-trc-ocean-plaza-podrobici.html © Comments.ua

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите
Поделиться