В "Охматдиті" почали робити найдорожчі в світі уколи від рідкісної хвороби безкоштовно

Партію ліків вартістю 100 тисяч доларів за флакон передали як гуманітарну допомогу

У Національній дитячій спеціалізованій лікарні "Охматдит" почали робити ін’єкції дітям з рідкісним генетичним захворюванням. Як передають "Коментарі", найдорожчі в світі ліки від Спінальної м'язової атрофії (СМА) вартістю 100 тисяч доларів за флакон Україні передала в якості гуманітарної допомоги компанія-виробник. 

Першою пацієнткою, хто отримав рятівний укол дороговартісного препарату "Спінраза" від СМА в лікарні "Охматдит", стала десятирічна Уляна. За два тижні дівчинці зроблять ще одну ін’єкцію, за місяць введуть третю дозу. За протоколом лікування протягом року потрібно зробити чотири таких уколи.

Загалом безкоштовні уколи препарату "Спінраза" в лікарні "Охматдит" вже отримали четверо дітей. Серед них — 13-річний Ярослав. Хлопчику діагностували СМА третього типу пів року тому. Маленькому пацієнту на рік потрібно шість доз препарату "Спінраза". Як повідомила завідувачка Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ "Охматдит" Наталія Самоненко, аби повноцінно жити з діагнозом СМА, дитина потребує пожиттєвого лікування.

"За рік хлопчик має отримати шість доз "Спінрази". Один флакон якої коштує близько 100 тисяч доларів. Цього року дитина отримуватиме безкоштовні ліки, які зупиняють розвиток захворювання",— зазначила лікарка.

За її словами, реєстру пацієнтів зі СМА в Україні не існує, але за неофіційними підрахунками понад 300 українських дітей страждають на спінально м‘язову атрофію різних типів та потребують лікування найдорожчими у світі ліками. Якщо хворобу не лікувати дитина може швидко опинитися в інвалідному візку.

Державних програм із закупівлі ліків від СМА до минулого року в Україні не існувало. У бюджеті на цей рік передбачили гроші на ці дороговартісні препарати, але програма так і не запрацювала. Компанія-виробник подарувала Україні 150 флаконів препарату "Спінраза" загальною вартістю 15 мільйонів доларів. Цих ліків вистачить на лікування лише 25 пацієнтів по всій країні. У Міністерстві охорони здоров’я України закупівлю препаратів від СМА поки що не коментують.



Підписуйтесь на наш Telegram-канал, щоб першими дізнатися про найважливіші події!


OBZ

14 серпня 2022, 12:17

OBZ===organizacuia bor''bu so zlom///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// Подоляк про візовий бан росіян: Це перший крок до бунту у РФ........ROSSIIANE===ETO EVROPEITSU DO =MOZGA KOSTEI= I PUTIN S KABAEVOI TOSHE EVROPEITSU===BERLINTSU===TOCHNEE SHVEITSARTSU A INACHE PUTLER =BEREG= BU KABAEVU V KITAE......ROSSIIANE EDUT V KITAI V INDIIU===PO DELAM A VOT CHTOBU NASLADIT''SIA =RODNOI PO DUXU TSUVILIZATSUEI= ROSSIIANAM NUSHNU EVROPA USA I KONECHNO =BRITANSKII SOIUZ=........ZAPAD KONECHNO PREKRASEN LIUBIM I OCHEN'' RAZVIT V KUL''TURNOM PLANE POETOMU RASHUSTKAIA ROSSIIA DOLSHNA BUT'' TOTAL''NO IZOLIROVANA =V PLANE TURIZMA= I VO VSEX DRUGIX PLANAX OT ZAPADNOI TSUVILIZATSUI.......PUTINSKIE TIRANIIA AGRESSIVNOST'' NATSU=SHOVINIZM SEPARATIZM TERRORIZM IMPERIALIZM FASHUZM===RASHUZM KORRUPTSUONIZM SHURONIZM ZIUGANIZM A TAKSHE PSEVDOKOMMUNIZM OLIGARXIZM DOLSHNU PRIVESTI ROSSIISKII NAROD V DIKUIU AZIIU NO NE V ZAPADNUI MIR TAKSHE NUSHDAIUSHIISIA V ANTIDESTRUKTIVNOM ISTINNO DEMOKRATICHESKOM MONOPOLIARNOM PROBRIUSSEL''SKOM OCHISHENII===GUMANISTICHESKOM........=============ROSSIIANE===ESLI VU SHELAETE SPASTI ROSSIIU OT KUL''TURNOI DEGRADATSUI I ANTITSUVILIZATSUONNOGO VUROSHDENIIA TO VAM NEOBXODIMO CHTIT'' PAMIAT'' O BORISE NEMTSOVE OB UKRAINSKOI NEBESNOI SOTNE===BLAGORODNUX PROGRESSIVNUX FLAGMANOV SLAVIANSKOGO MIRA.......LIDERU PIONTKOVSKII KASPAROV GUDKOV NAVAL''NUI GALKIN IASHUN NEVZOROV SHENDEROVICH PUGACHEVA SOBOL'' NEMTSOVA I KONECHNO BORIS NEMTSOV DOLSHNU SEICHAS PREDSTAVLIAT'' ROSSIISKUIU SISTEMU UPRAVLENIIA REALIZUIUSHUIU INTEGRATSUIU ROSSII K ZAPADNUM MILOSERDNUM BRAT''IAM OBRAZUIUSHIX VSE VMESTE BRIUSSEL''SKOE MONOPOLIARNOE BIUTSHETNOE EDINENIE STRAN I NARODOV........VSE LIUDI DOLSHNU XOROSHO SHUT'' V GUMANNOI BRIUSSEL''SKOI SVOBODE VO VSEX STRANAX I NA VSEX KONTINENTAX I LIUDEI RABOV I GOSPOD A TAKSHE STRAN RABOV I GOSPOD BUT'' KATEGORICHESKI NE DOLSHNO.......I LIUDI ZA 200=500 LET REALIZUIUT VSE PROGRESSIVNUE NOVATSUI SOZDAV =RAISKII GUMANNUI MIR= NA =ZEMLE=........TAK BUDET POTOMU CHTO LIUDI DOLSHNU PRESHDE VSEGO UVASHAT'' SEBIA===SVOIU SUT'' BLAGORODSTVO KOTOROI SOZDAET TSUVILIZATSUIU NEVEROIATNO VUSOKOGO UROVNIA SOVERSHENSTVOVANIIA===OBRAZ I PODOBIE TVORTSA===GOSPODA BOGA SOZDATELIA NASHEGO........============ODNO MILOSERDIE===ODIN BOG===ODNA STOLITSA===ODNA STRANA===ODIN NAROD===CHELOVEK...... Ответить OBZ сегодня, 10:29 OBZ===organizacuia bor''bu so zlom/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// Руководитель Офиса Президента Андрей Ермак назвал пять шагов, которые помогут Украине победить в войне против россии, разрушив ее экономику и армию, сообщает глава ОП в Telegram. По словам Ермака, Украине помогут следующие шаги: 1===========признание россии государством-спонсором терроризма............LIDERU 199 STRAN DOLSHNU BULI PRIZNAT'' PUTINO=RASHUSTKUIU ROSSIIU TERRORISTICHESKOI STRANOI POSLE 2010=GO GODA NO ETOGO BLAGA NE PROIZOSHLO POTOMU CHTO U PUTINA EST'' SOIUZNIKI I DRUZ''IA TAKIE SHE DIKTATORU I SUSHNOSTNUE TERRORISTU.........PORASHAET CHTO STRANU NATO EDINOGLASNO NE PRIZNALI ROSSIIU STRANOI TERRORA FASHUZMA I DIKTATURU.........2============визовый бан для россиян........NEOBXODIMO SOXRANIT'' BESHENSKII KANAL IZ ROSSII SPASAIUSHII PROGRESSIVNUX ROSSIIAN OT PUTINSKIX PRESLEDOVANII NO =ROSSIISKII TURIZM= V ZAPADNOM I V PROGRESSIVNOM MIRE DOLSHEN BUT'' ZABANEN..........NO ETO BLAGO TAKSHE NE REALIZOVANO XOTIABU STRANAMI NATO POTOMU CHTO REAL''NAIA DRUSHESKAIA SPLOCHENNOST'' BOGACHEI ZAPADNOGO MIRA I ROSSII SUSHESTVUET.......3============ограничение цены на нефть.......V NEDORAZVITOM CHELOVECHESKOM PROTIVORECHIVOM RAZOBSHENNOM MIRE TIASHELO DOSTICH'' SANKTSUONNUX EKONOMICHESKIX I POLITICHESKIX OGRANICHENII =STRANU AGRESSORA= POETOMU PODOBNOE BLAGO TAKSHE MALO REALISTICHNO........4============газовое эмбарго........EVRO I AMERIKANO=FASHUSTU POSTOIANNO FINANSIRUIUT PUTINA I VO VREMIA SIRIISKOI VOINU I VO VREMIA VOINU UKRAINSKOI POTOMU CHTO IDEINAIA SRASHENNOST'' BURSHUAZII ROSSII EVROPU I USA VOISTINU OGROMNA I PUTIN VMESTE S ZAPADNUM I UKRAINSKIM OLIGARXATOM 20 LET GRABILI SLAVIANSKII REGION VUMUVAIA TRILIONU EVRO=DOLLAROV.......I ROSSIIA NE NUSHDAETSIA V KREDITAX MVF POTOMU CHTO FINANSOVUI RESURSNUI POTENTSUAL ROSSII OGROMEN I U ROSSII NUSHNO TOL''KO DEN''GI ZABIRAT'' CHTOBU ROSSIIANE SHULI KAK V KOLONII.......5=============поставки Украине оружия.........ZA POL=GODA =BOL''SHOI VOINU= CHETKO PROIAVILSIA SABOTASH ZAPADA POSTAVLIAIUSHEGO SPETSUAL''NO I UMUSHLENNO NEDOSTATOCHNUE OB''EMU NEOBXODIMUX VOORUSHENII......VU PREDSTAVLIAETE SEBE TAKOE===PUTIN NAPADAET NA ISPANIIU A PEDRO SANCHEZ ZAIAVLIAET SVOEMU ISPANSKOMU NARODU O TOM CHTO BRONETEXNIKA===TANKI PRAKTICHESKI NE =NA XODU=.......V EVROSOIUZE PORIADOK PO SRAVNENIIU S BARDACHNOI VOROVITOI ROSSIEI I PODOBNAIA PROPAGANDA =TANKOV NE NA XODU= VUGLIADIT KAK MINIMUM NESURAZNO A KAK MAKSIMUM PREDATEL''SKI PO OTNOSHENIIU K UKRAINE........UKRAINA SHE IDET V NATO V ES===NU POKASHUTE SKOL''KO V EVROPE ISTREBITELEI TANKOV SREDSTV =PVO= DAL''NOBOINOI ARTILLERII........EVRO=STRANU OBLADAIUT DOSTATOCHNUMI OB''EMAMI CHTOBU 6=SHEST'' MESIATSEV NAZAD NACHAT'' TOTAL''NO VOORUSHAT'' UKRAINU NO ETOGO BLAGA NE PROIZOSHLO........NE VUPOLNENO NI ODNOGO PUNKTA STRANAMI ZAPADA POTOMU CHTO NE DEMOKRATIIA NE TERRITORIAL''NAIA TSELOSTNOST'' NE RAVNOMERNOE RAVNOPRAVNOE RAZVITIE STRAN I NARODOV IAVLIAETSIA TSEL''IU ZAPADNOGO MIRA A SBERESHENIE IMPERSKO=KOLONIAL''NUX POLITSENTRICHNUX TSENTROBESHNUX OTNOSHENII OBOGASHAIUSHIX ZA SCHET STRAN KOLONII NUVORISHEI BERLINA PARISHA LONDONA VASHUNGTONA IAVLIAETSIA ISTINNOI STRATEGIEI GEOPOLITICHESKIX GLOBAL''NUX OTNOSHENII.......I SAMUI NASTOIASHII FASHUST TERRORIST PALACH AGRESSOR RUSSKII SHOVINISTICHESKII NATSUST PUTIN IAVLIAETSIA VASHNUM ZVENOM TRAMPISTOV MERKELISTOV MAKRONISTOV LE PENISTOV ORBANISTOV ERDOGANISTOV RVUSHIXSIA PRAVIT'' MIROM I SOTRUDNICHAT'' XOT'' S CHERTOM ESLI ETO ZLO GARANTIRUET OBOGASHENIE 300=SOT NAIVLIIATEL''NEISHUX OLIGARXICHESKIX NEGODIAEV NA KOTORUX SOBSTVENNO I RABOTAET VSIA IMPERSKO=KOLONIAL''NAIA SOZDANNAIA PRESTUPNAIA PIRAMIDA.......DIKTATORSKIE PRAVIASHIE MONARXICHESKIE STRANU STRANU AGRESSORU DOLSHNU VLACHIT'' NISHENSKOE SUSHESTVOVANIE NO RESHENO TAK CHTO SLAVIANE LATINOSU AZIATU AFRIKANTSU DOLSHNU PROZIABAT'' VECHNO KAK KOLONII........V ARIISKIX FASHUSTKIX KRUGAX GERMANII FRANTSUI GOLLANDII AVSTRII FLANDRII I TAKIE ELITU EST'' V USA I INACHE CHASU GITLERA NIKTO BU ZA 1.000.000 DOLLAROV BU NE KUPIL TAK VOT U NIX =ZALOSHENNO= NA GENNOM VUSOKOMERNOM UROVNE CHTO BLIZKIE K NIM TERRITORIAL''NO SLAVIANE NIKOGDA NE DOLSHNU XOROSHO SHUT'' I ETOT KURS PROVODITSIA VEKAMI===VSEGDA........I ETOT POLITES NUSHNO MENIAT'' POTOMU CHTO LIUDI VO VSEX REGIONAX XOTIAT XOROSHO SHUT''===ZASHUTOCHNO OBRAZOVANNO KUL''TURNO GUMANNO SVOBODNO DEMOKRATICHESKI REALIZUIA TVORCHESKOE SOZIDATEL''NOE VUSOKOTEXNOLOGICHESKOE NACHALO ZALOSHENNOE V BOL''SHUNSTVE FORMATSUI.......ZAPAD NE VUPOLNIL NI ODNOGO PUNKTA PO ZELENSKOMU I ERMAKU I KAKOI TSUVILIZATSUONNUI =PROGRESSIVNUI PRORUV= OSUSHESTVIT DSHO BAIDEN SKORO VSE UVIDIAT........NO GLOBAL''NO NA NASHEI MIAGKO VURASHAIAS'' =SLOSHNOI DLIA BLAGORODNOI SHUZNI PLANETE= NE REALIZUETSIA LIKVIDATSUIA NATSUIONAL''NOI TERRITORIAL''NOI RELIGIOZNOI KUL''TURNOI MILITARISTICHESKOI EKONOMICHESKOI POLITICHESKOI PROBLEMATIKI........NET SEICHAS NA =ZEMLE= NASTOIASHIX BLAGORODNUX SIL DOBRA REAL''NO USTRANIAIUSHIX VSE NESOVERSHENSTVA PREPIATSTVUIUSHIE SOZDANIIU RAVNOPRAVNUX RAVNOUDALENNUX RAVNOMERNUX GUMANISTICHESKIX DEMOKRATICHESKIX OTNOSHENII =DLIA VSEX=........SAMOE CHUDOVISHNOE===ETO PRIZNANIE PUTINA =DOSTOINUM LIDEROM= NOVUMI PRAVITELIAMI USA GERMANII FRANTSUI KAK I PRI =SIRIISKIX REALIIAX= =NE ZAMETIVSHUX= SOVERSHENNUX MEGA=PUTINSKIX ZLODEIANII I PRODOLSHUVSHUX POLITIKO=EKONOMICHESKO=KUL''TURNOE ZAPADNO=RASSIISKOE SOTRUDNICHESTVO.......================= =VODKA STOLICHNAIA= PRODAETSIA V UKRAINE V EVROPE V USA===KTO===KAKAIA POLIT=TVAR'' SBEREGAET ETI VSE =REAL=POLITICHESKIE OTNOSHENIIA=.......============VU BOGATUE PODONKI VOOBSHE USHE OXRINELI SHASHDUIA ABSOLIUTNOI VLASTI NAD CHELOVECHESTVOM.......OLIGARXIZM IMPERIALIZM===ETO TAKIE SHE DRIANI KAK I KOMMUNIZM I NATSUZM===KOGDA CHELOVECHESTVO IZBAVITSIA NAVSEGDA OT VSEX ETIX DESTRUKTIVNUX GEO=USHASOV......NA ETOI DURNOI PLANETE V IZBUTKE PRODUTSURUETSIA TOL''KO ZLO A KOGDA BUDET ISTOCHAT''SIA V IZBUTKE VSEPLANETARNAIA AL''TRUISTICHNAIA DOBROTA OBRAZUIUSHAIA BRATSKUIU CHELOVECHNUIU SEM''IU===VSEMIRNUI MILOSERDNUI NAROD===CHELOVEK LIUBIASHII SVOIU STRANU =ZEMLIA= I SVOIU STOLITSU===BRIUSSEL''.......==============ODNA STOLITSA===ODNA STRANA===ODIN NAROD===CHELOVEK....... Джерело: https://kyiv.comments.ua/ua/news/money/economy/11570-u-kievi-znyali-aresht-z-budivli-trc-ocean-plaza-podrobici.html © Comments.ua

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту і натисніть
Поділитися