Невидимые. Киевский фотограф Елена Фокова решила показать, как красивы онкобольные дети

Все началось  в 2019 года, когда в феврале к киевскому фотографу Елене Фоковой, которая специализируется на детской и семейной съемке, обратилась мама ребенка, которая хотела заказать фотосессию. Правда, она предупредила, что придется подождать теплой погоды, ведь у нее дочка безволосая.

Елене уже попадались клиентки с очень короткой стрижкой: 15-16 лет, подростковый бунт и желание что-то в себе изменить. Она уточнила возраст и поняла, что виновниками отсутствия волос являются не гормоны, а диагноз – онко.

Фотосъемку для Божены пришлось проводить в помещении, ведь девочка была на сильнодействующих лекарствах и не могла покидать полустерильную палату.

Денег, естественно, не взяла, поскольку у родителей больных детей и так с финансами негусто, где им взять еще и несколько тысяч на услуги профессионального фотографа? А потом еще один ребенок захотел пофотографироваться.

Так и родился социальный фотопроект. Десяток раз она наведывалась в детское отделение Института рака на Ломоносова, чтобы порадовать детей, а больше их родителей качественными фотографиями. Сейчас, на время карантина, съемки пришлось приостановить.

"Этим проектом я борюсь с собой, со своими детскими страхами, - рассказывает Елена. - Моя мама умерла от онкологии в 30 лет. Когда мне было 3 года, от онко ушла бабушка  - в 45 лет.  Мы с сестрой всю жизнь были под колпаком страха, что рак это все - конец жизни. Я всю жизнь боюсь этого заболевания. Наверное, как и большинство…"

Ее очень удивило, что там, за закрытыми дверьми, в стерильных больничных условиях, дети живут полноценной жизнью, просто есть определенные ограничения.

"Когда я впервые зашла в отделение, первое, что меня поразило, - яркие стены, много света, нет уныния советской больницы. Навстречу, не замечая никого, несется девчушка лет 2,5-3 на самокате. Если бы у нее были волосы, то они развивались бы от скорости. Она громко и радостно смеется. Видно, что в этот момент ребенок счастлив…"

Ее поразило, что  эти дети, их мамы, реже - папы не хотят, чтобы их жалели. Они хотят максимально полноценно жить и получать от жизни пускай пока маленькие, но удовольствия. Да, им больно, сложно, но они живы и борются.

"Таким детям нужна моя фотосессия, чтобы они почувствовали себя красивыми. Чтобы над ними перестали смеяться здоровые сверстники. Ведь толерантность в подростковом коллективе встречается не всегда".

Наше общество не научилось на инвалидов адекватно реагировать. Зачастую избирается такая модель поведения, если мы не можем помочь, то лучше сделать вид, что не замечаем проблемы и отводим глаза.

"Многим кажется, что они стали не безволосыми, а прозрачными, невидимыми, оказались не только в физической изоляции, но и в психологической. Да, волонтеры, благодетели как-то собрали деньги на лечение этих детей, но психологической реабилитации детей, а особенно их родителе нет. Может в последние время волонтеры-психологи занялись бы и этим", - считает Елена.

Ее фотопроект должен в этом помочь.

"Я снимаю детей в момент лечения, то есть в институте, а не в фотостудии. Это одна из самых сложных съемок для меня как профессионала. Приезжаю в выходные, чтобы не мешать врачам. Еще до карантина привыкла носить маску, бахилы и протирать дезинфектором руки. Мало места, мало времени, из-за этого не ставлю студийный свет. Работаю репортажно, большинство фото черно-белые, с минимальным вмешательством фотошопа. У ребенка на память остается больше 10 фото".

А еще родители попросили не употреблять в разговоре с детьми слова "рак":

"Дети этого слова панически боятся, ведь всем известно, что от рака умирают. Они борются, сражаются изо всех сил с онкозаболеванием".  

Место для съемок нашлось в маленькой то ли библиотеке, то ли комнате отдыха с большим окном на потолке. Там фотосвету на штативах, действительно, места не найдется, ведь часто дети приходят позировать вместе с капельницами или сложными инфузорными системами вливания.

Елена не пытается приукрасить образ таких детей: не скрывает их безволосые головы под париками, шапками или банданами. Макияж тоже не делает. По ее словам, у многих детей из-за химиотерапии кожа темнеет, они выглядят не бледнолицыми, а загорелыми.

"Если ребенок на инвалидной коляске, тоже снимаем, не скрываем. Я не пытаюсь что-то задекорировать, скрыть. Ведь это момент их жизни и мы его снимаем. А быстро приходится работать, ведь дети быстро устают и не могут позировать, как их сверстники.

Привычная для меня фотосессия длится 2-2,5 часа с не большими перерывами, а тут нужно уложиться в несколько минут. Кто-то слаб от химии и может стоять только несколько минут, у кого-то ампутировали ногу, а для протезирования он еще не выздоровел. Минимум возможностей на позирование. Это своеобразный вызов для фотографа: как с минимумом возможностей для позирования и быстро отснять ребенка, пока он не устал".

Хотя она заметила, как быстро такие дети набираются сил и стараются жить не на 100, а на 150%.

"У Божены, моей первой модели, есть друг - Игнат. Они познакомились в Институте рака, лечатся вместе почти 2 года. Он потерял ногу из-за онко, но в футбол не прекратил играть, прыгает на костылях. Я его снимала в саду института, то за ребенком угнаться нельзя было - сгусток энергии".

А еще Лену поразило, что съемки проходят весело, зрителями выступает половина отделения. Для мам и пап это своеобразная психологическая разгрузка.

"Мы на съемках все время смеемся. Перед первой съемкой я очень волновалась, как себя вести. Ребенок только вышел из-под капельницы, родители уже несколько месяцев днюют и ночуют в больнице. Но, оказалось, что нужно себя вести как всегда".

"Нет, - вспоминает забавный момент и улыбается. – Однажды одна малышка разревелась… Я привезла кучу красивой одежды, ведь дети там носят или пижамки, или спортивные костюмы. Моей дочке Злате 12 лет, я  очень люблю ее красиво одевать, но она очень быстро из всего повырастала. Так сформировался нарядный гардероб для девочек от 2,5 до 12 лет. Некоторые девчонки не могли себе выбрать один наряд и позировали в 2-3 образах. А одной девчушке лет трех так платье понравилось, что снимать не хотела, расплакалась, я уже готова была его подарить".

Родители и врачи не против таких фотосессий. Они уже заметили, что у детей после них улучшаются анализы.

"И даже в таком состоянии дети красивы. Мне запомнилась 16-летняя Татьяна. Она без волос смотрелась как модель. Я потом даже ее фотки до болезни в соцсети просмотрела - хорошенькая симпатичная девочка. А тут - неземной красоты королева".

Елена свою подопечную с волосами еще не видела. Девушка лечится больше 1,5 года. В этом году у нее случился рецидив болезни и девушка опять лежит в стационаре, ее готовят к операции. Татьяна призналась, что никогда не думала, что в таком состоянии ее будут снимать профессиональные фотографы и приглашать как модель.

А вот мальчишки фотографируются менее охотно, они легче переносят потерю шевелюры. Тут уж мамам приходится их уговаривать. Основной довод: "Сделай приятное для меня!"

А еще исчезли детские фобии фотографа:

"Мои страхи прошли. Теперь я знаю, что выход есть, что это лечится. Да, нужно следить за здоровьем, делать анализы на онкомаркеры. Это не конец света, через онко можно пройти. За многими детьми я слежу. Радостно, что за 2 года никто из них не умер, кто-то выздоровел, кому-то нужно продолжить лечение. Но никто не ушел.."

Некоторых своих героев она уже фотографировала после лечения, с отросшими волосами.

"Когда видишь ребенка, лишенного волос, то привыкаешь к его лицу, к скульптурности лба, носа и скул. Такие лица я воспринимаю, как открытые души. А потом возвращаются волосы, брови. Цвет волос полностью изменяет внешность ребенка, ты видишь абсолютно другого человека".

Фотопроект пока можно посмотреть только в Инстаграм фотохудожницы. 

"Несмотря на положительные отзывы фотокритиков, выставку пока проводить не собираюсь, нет спонсоров. Наше общество еще не готово это адекватно воспринимать. Это не цветочки, не котики, не счастливые улыбки - такую тему тяжело продвинуть, - считает фотографиня. - Это же онко, к тому же дети. Людям страшно на это смотреть".

Раньше "Комментарии" рассказывали о киевлянине, инженере-изобретателе и внуке Ивана Франка.