Невидимі. Київський фотограф Олена Фокова вирішила показати, які красиві онкохворі діти

Все почалося в 2019 року, коли в лютому до київського фотографу Олені Фоковох, яка спеціалізується на дитячій і сімейної зйомці, звернулася мама дитини, яка хотіла замовити фотосесію. Правда, вона попередила, що доведеться почекати теплу погоду, адже у неї дочка безволоса.

Олені вже траплялися клієнтки з дуже короткою стрижкою: 15-16 років, підлітковий бунт і бажання щось в собі змінити. Вона уточнила вік і зрозуміла, що винуватцями відсутності волосся не є гормони, а діагноз - онко.

Фотозйомку для Божени довелося проводити у приміщенні, адже дівчинка була на сильнодіючих ліків і не могла залишати полустерільную палату.

Грошей, природно, не взяла, оскільки у батьків хворих дітей і так з фінансами негусто, де їм взяти ще й кілька тисяч на послуги професійного фотографа? А потім ще одна дитина захотіла пофотографуватися.

Так і народився соціальний фотопроект. Десяток разів вона навідувалася в дитяче відділення Інституту раку на Ломоносова, щоб порадувати дітей, а більше їх батьків якісними фотографіями. Зараз, на час карантину, зйомки довелося призупинити.

"Цим проектом я борюся з собою, зі своїми дитячими страхами, - розповідає Олена. - Моя мама померла від онкології в 30 років. Коли мені було 3 роки, від онко пішла бабуся - в 45 років. Ми з сестрою все життя були під ковпаком страху, що рак це все - кінець життя. Я все життя боюся цього захворювання. Напевно, як і більшість ... "

Її дуже здивувало, що там, за закритими дверима, в стерильних лікарняних умовах, діти живуть повноцінним життям, просто є певні обмеження.

"Коли я вперше зайшла до відділення, перше, що мене вразило, - яскраві стіни, багато світла, ні зневіри радянської лікарні. Назустріч, не помічаючи нікого, мчить дівчинка років 2,5-3 на самокаті. Якби у неї було волосся, то вони розвивалися б від швидкості. Вона голосно і радісно сміється. Видно, що в цей момент дитина щаслива ... "

Її вразило, що ці діти, їх мами, рідше - тата не хочуть, щоб їх жаліли. Вони хочуть максимально повноцінно жити і отримувати від життя нехай поки маленькі, але задоволення. Так, їм боляче, складно, але вони живі і борються.

"Таким дітям потрібна моя фотосесія, щоб вони відчули себе красивими. Щоб над ними перестали сміятися здорові однолітки. Адже толерантність в підлітковому колективі зустрічається не завжди".

Наше суспільство не навчилося на інвалідів адекватно реагувати. Найчастіше обирається така модель поведінки, якщо ми не можемо допомогти, то краще зробити вигляд, що не помічаємо проблеми і відводимо очі.

"Багатьом здається, що вони стали не безволосими, а прозорими, невидимими, виявилися не тільки у фізичній ізоляції, але і в психологічній. Так, волонтери, благодійники якось зібрали гроші на лікування цих дітей, але психологічної реабілітації дітей, а особливо їх батьку немає. Може в останні час волонтери-психологи зайнялися б і цим ", - вважає Олена.

Її фотопроект повинен в цьому допомогти.

"Я знімаю дітей у момент лікування, тобто в інституті, а не в фотостудії. Це одна з найскладніших зйомок для мене як професіонала. Приїжджаю у вихідні, щоб не заважати лікарям. Ще до карантину звикла носити маску, бахіли і протирати дезинфектором руки. Мало місця, мало часу, через це не ставлю студійне світло. Працюю як для репортажу, більшість фото чорно-білі, з мінімальним втручанням фотошопа. У дитини на пам'ять залишається більше 10 фото".

А ще батьки попросили не вживати в розмові з дітьми слово "рак":

"Діти цього слова панічно бояться, адже всім відомо, що від раку вмирають. Вони борються, борються щосили з онкозахворюванням".

Місце для зйомок знайшлося в маленькій чи бібліотеці, то чи кімнаті відпочинку з великим вікном на стелі. Там фотосвітлу на штативах, дійсно, місця не знайдеться, адже часто діти приходять позувати разом з крапельницями або складними інфузорними системами вливання.

Олена не намагається прикрасити образ таких дітей: не приховує їх безволосі голови під перуками, шапками або банданами. Макіяж теж не робить. За її словами, у багатьох дітей через хіміотерапію шкіра темніє, вони виглядають не блідолицими, а засмаглими.

"Якщо дитина на інвалідному візку, теж знімаємо, не приховуємо. Я не намагаюся щось задекорувати, приховати. Адже це момент їхнього життя і ми його знімаємо. А швидко доводиться працювати, адже діти швидко втомлюються і не можуть позувати, як їх однолітки.

Звична для мене фотосесія триває 2-2,5 години з невеликими перервами, а тут потрібно вкластися в кілька хвилин. Хтось слабкий від хімії і може стояти тільки кілька хвилин, у когось ампутували ногу, а для протезування він ще не одужав. Мінімум можливостей на позування. Це своєрідний виклик для фотографа: як з мінімумом можливостей для позування і швидко відзняти дитину, поки вона не втомилася".

Хоча вона помітила, як швидко такі діти набираються сил і намагаються жити не на 100, а на 150%.

"У Божени, моєї першої моделі, є друг - Гнат. Вони познайомилися в Інституті раку, лікуються разом майже 2 роки. Він втратив ногу через онко, але в футбол не припинив грати, стрибає на милицях. Я його знімала в саду інституту, то дитини наздогнати не можна було - згусток енергії".

А ще Олену вразило, що зйомки проходять весело, глядачами виступає половина відділення. Для мам і тат це своєрідне психологічне розвантаження.

"Ми на зйомках весь час сміємося. Перед першою зйомкою я дуже хвилювалася, як себе вести. Дитина тільки вийшла з-під крапельниці, батьки вже кілька місяців днюють і ночують у лікарні. Але, виявилося, що потрібно себе вести як завжди".

"Ні, - згадує кумедний момент і посміхається. - Одного разу одна маленька розревілася ... Я привезла купу красивого одягу, адже діти там носять або піжами, або спортивні костюми. Моїй доньці Златі 12 років, я дуже люблю її красиво одягати, але вона дуже швидко з усього повиростали. так сформувався ошатний гардероб для дівчаток від 2,5 до 12 років. Деякі дівчата не могли собі вибрати один наряд і позували в 2-3 образах. А одній дівчинці років трьох так плаття сподобалося, що знімати не хотіла, розплакалася, я вже готова була його подарувати".

Батьки і лікарі не проти таких фотосесій. Вони вже помітили, що у дітей після них поліпшуються аналізи.

"І навіть у такому стані діти красиві. Мені запам'яталася 16-річна Тетяна. Вона без волосся виглядала як модель. Я потім навіть її фото до хвороби в соцмережі переглянула - гарненька симпатична дівчинка. А тут - неземної краси королева".

Олена свою підопічну з волоссям ще не бачила. Дівчина лікується більше 1,5 року. В цьому році у неї стався рецидив хвороби і дівчина знову лежить у стаціонарі, її готують до операції. Тетяна зізналася, що ніколи не думала, що в такому стані її зніматимуть професійні фотографи і запрошуватимуть як модель.

А ось хлопчаки фотографуються менш охоче, вони легше переносять втрату шевелюри. Тут вже мамам доводиться їх умовляти. Основний аргумент: "Зроби приємне для мене!"

А ще зникли дитячі фобії фотографа:

"Мої страхи минулися. Тепер я знаю, що вихід є, що це лікується. Так, потрібно стежити за здоров'ям, робити аналізи на онкомаркери. Це не кінець світу, через онко можна пройти. За багатьма дітьми я стежу. Радісно, що за 2 року ніхто з них не помер, хтось видужав, кому-то потрібно продовжити лікування. Але ніхто не пішов... "

Деяких своїх героїв вона вже фотографувала після лікування, з відрослим волоссям.

"Коли бачиш дитину, позбавлену волосся, то звикаєш до його обличчя, до скульптурності чола, носа і скул. Їх я сприймаю, як відкриті душі. А потім повертається волосся, брови. Колір волосся повністю змінює зовнішність дитини, ти бачиш абсолютно іншу людину".

Фотопроект поки можна подивитися тільки в Інстаграм фотохудожниці.

"Попри позитивні відгуки, виставку поки проводити не збираюся, немає спонсорів. Наше суспільство ще не готове це адекватно сприймати. Це не квіточки, не котики, не щасливі посмішки - таку тему важко просунути, - вважає фотографиня. - Це ж онко, до того ж діти. Людям страшно на це дивитися".

Раніше "Коментарі" розповідали про киянина, інженера-винахідника і внука Івана Франка.